「介護させたくない」難病で離婚を選んだ夫婦の愛と涙の物語

もし、あなたの愛する人が、ある日突然、治ることのない難病だと宣告されたら。もし、その病が、昨日までできていた「当たり前」を一つ、また一つと奪っていくとしたら。あなたはその絶望的な現実と、どう向き合いますか？そして…もし、その当事者が、あなた自身だったとしたら――？

これは、まさにその過酷な運命の渦中に立たされた、一人の女性の物語です。Yahoo!ニュースで報じられた真壁さん（仮称）は、「脊髄小脳変性症」という難病と闘う中で、常識では考えられないような決断を下しました。それは、愛する夫に「将来動けなくなる自分」を介護させたくない。その一心で、自ら「離婚」を切り出すことでした。

この選択を、あなたはどう受け止めるでしょうか。「あまりにも悲しい自己犠牲だ」と胸を痛めるかもしれません。あるいは、「それこそが究極の愛の形なのかもしれない」と思いを馳せるかもしれません。この記事は、単なる闘病記ではありません。彼女が下した究極の決断の裏側を辿ることで、あなた自身のパートナーシップ、家族のあり方、そして人生で本当に守るべきものは何かを、魂に問いかける物語です。

「脊髄小脳変性症」…この病名を、初めて耳にする方も多いかもしれません。想像してみてください。あなたの脳が、体に対して「歩け」「話せ」「文字を書け」と完璧な命令を出しているのに、その信号が体に届く途中で壊れてしまう。そんなもどかしい状態を。これが、この病気の本質です。済生会のウェブサイトによれば、全国に約3万人の患者がいると推定されています。

脊髄小脳変性症とは、上記のようなはっきりとした原因がないままに、小脳とその周辺の神経細胞が変性して、運動失調をきたす病気です。

脊髄小脳変性症 (せきずいしょうのうへんせいしょう)とは | 済生会

この病の最も残酷な点は、真壁さんの言葉を借りれば「動かすことはできるのに、うまく動かせなくなる」こと。手足が麻痺しているわけではないのです。だからこそ、自分の体がまるで裏切り者のように感じられる。その恐怖と絶望感は、計り知れません。

真壁さんの体験が、その過酷さを生々しく物語っています。2011年頃から身体のふらつきや滑舌の悪さを自覚し、診断が下るまで7年。その間も、病は彼女の日常を静かに、しかし容赦なく蝕んでいきました。

• 歩くこと：自分の意思とは裏腹に足がもつれ、転倒の恐怖が常に付きまとう。やがて、車椅子なしでは生きられなくなる。
• 話すこと：言葉がうまく紡げず、もどかしさから会話を諦めてしまう。
• 書くこと：震える手では、思うようにペンを走らせることすらできない。
• 食べること：食べ物を飲み込むことさえ困難になる「嚥下障害」が、命を脅かす。

これらはすべて、私たちが普段、空気のように享受している「当たり前」の動作です。その一つひとつが、まるで砂の城のように崩れ去っていく。20年以上もフィットネスインストラクターとして、誰よりも自分の体を熟知していた彼女にとって、その喪失感は私たちの想像を絶するものだったに違いありません。

さらに心を蝕むのが、この病には、根本的な治療法が存在しないという冷酷な事実です。東京逓信病院のサイトを覗いても、書かれているのは進行を「わずかに」遅らせる対症療法のみ。医師から告げられるのは、「進行を見守り、筋力をなるべく落とさないように」という、希望とはほど遠い言葉です。

しかも、進行速度は人それぞれ。「あまり進まない人もいれば、数年で寝たきりになる人もいる」という不確実性が、患者と家族を底なしの不安へと突き落とします。明日、自分はまだ歩けるのか？来年、自分はまだ話せるのか？この終わりなき問いこそが、脊髄小脳変性症という病のもう一つの顔なのです。

病が進行していくという逃れられない現実。その中で、真壁さんはなぜ「離婚」という、最も過酷な道を選んだのでしょうか。その決断は、単純な諦めや絶望から生まれたものではありませんでした。そこには、愛する人の未来と、自らの尊厳を天秤にかけた、壮絶な魂の葛藤があったのです。

2018年、正式な診断が下った瞬間、彼女の世界は色を失いました。「自分が難病になるわけがない」。その思いが、彼女を現実から引き剥がします。診断後の3年間、ふさぎ込み、誰とも会わずに過ごした日々。それは、病に侵された自分を認めたくないという、心の叫びだったのかもしれません。

しかし、時間は待ってはくれません。歩く、話す、書く。日常が日に日に奪われ、生活のすべてに人の助けが必要になっていく。その冷たい現実が、彼女に未来を直視させます。そして、鏡に映ったのは、いずれ完全に動けなくなり、すべてを誰かに委ねなければ生きていけない自分の姿でした。

その時、彼女の心を締め付けたのは、自分自身の辛さではありませんでした。それ以上に恐ろしかったのは、「パートナーである夫の人生を、この重荷で縛り付けてしまう」ことでした。

愛する人の未来を、自分の介護で塗りつぶしてしまう。彼の時間、彼のキャリア、そして彼の笑顔までをも奪ってしまうかもしれない…。その未来図が脳裏をよぎった瞬間、「離婚」という二文字が、悲しいほど鮮明な選択肢として浮かび上がったのです。

誤解しないでください。これは、愛情が冷めたからではありません。むしろ、その真逆。心の底から愛しているからこそ、彼の未来を守りたい。自分の存在が、彼を縛る足枷になってはならない。その痛切な願いが、彼女を「別れ」という決断へと駆り立てました。それは、身を引き裂かれる痛みの中から絞り出した、彼女なりの究極の愛の形だったのです。

しかし、この決断を単なる「自己犠牲の美談」として消費してはいけません。私が注目するのは、これが彼女の「自己決定と尊厳」をかけた闘いであったという側面です。

たとえ誰かの助けなしには生きられなくなっても、自分の人生の舵取りだけは、自分の手で。誰かに「介護される」だけの存在として余生を過ごすのではなく、自分の終わり方、自分のあり方は、最後まで自分で決めたい。その燃えるような意志が、「離婚」という形を選ばせたのです。

病によって身体の自由は奪われても、精神の自由、人生を選択する自由だけは、誰にも明け渡さない。そう考えると、この離婚は悲劇的な結末などではなく、彼女が自らの尊厳を最後まで守り抜いた、気高い勝利の証とさえ言えるのではないでしょうか。

真壁さんの決断が、深い愛情と強い意志に裏打ちされた尊いものであることは、疑いようもありません。しかし、私たちはこの物語を読んで「感動した」で終わらせてはいけないのです。一歩引いて、自問すべきです。なぜ、彼女は「離婚」以外の道を選べなかったのか？その選択は、本当に唯一の答えだったのでしょうか？

この問いの裏には、難病患者と家族を取り巻く、この国のリアルな課題が横たわっています。脊髄小脳変性症は国の指定難病であり、医療費助成や福祉サービスなど、公的な支援は確かに存在します。CUCホスピスの記事が紹介するように、介護保険や障害福祉サービスを使えば、経済的・物理的な負担は軽減できるかもしれません。

ですが、考えてみてください。制度が充実していても、「家族に迷惑をかけている」という罪悪感や、心をすり減らすほどの気遣いが、それで消えるでしょうか？答えは、否です。

真壁さんが離婚を選んだ背景には、こうした制度の網の目からこぼれ落ちる、精神的な孤立や将来への底知れぬ不安があったはずです。もし、夫婦が共に専門的なカウンセリングを受けられる場がもっと身近にあったなら。もし、同じ境遇の家族が本音で繋がれるコミュニティが充実していたなら。彼女の決断は、少し違ったものになっていたかもしれないのです。

そしてもう一つ、私たちが目を背けてはならない視点があります。それは、「残されたパートナーの気持ち」です。

「介護をさせたくない」という想いは、紛れもなく愛です。しかし、「愛する人を、この手で最後まで支えたい」と願うこともまた、同じくらい深く、尊い愛ではないでしょうか。良かれと思って下した一方的な「別れ」の決断は、結果として、パートナーから「愛する人を支える権利」や「共に苦しみを分かち合う選択肢」を奪ってしまう危険性をはらんでいます。

もちろん、これは部外者が軽々しくジャッジできる問題ではありません。二人の間にどんな言葉が交わされたのか、私たちには知る術もありません。ただ、ベリーベスト法律事務所の解説にもあるように、法律上、難病という理由だけで一方的に離婚はできません。そこには必ず双方の合意が必要とされます。それは、夫婦という関係を、一方だけの「思いやり」で終わらせてはならないという、社会からのメッセージでもあるのです。

この物語は、私たち一人ひとりに問いかけます。「あなたなら、どうする？」と。そして同時に、「なぜ彼らは、そうするしかなかったのか？」と、この社会全体に重い問いを突きつけているのです。

「愛する人に介護させたくない」と離婚を選んだ女性の物語。その壮絶な決断は、私たちの心を強く揺さぶります。では、この物語から私たちは何を受け取り、どう未来に繋げていけばいいのでしょうか。

一つ目は、「当たり前」という奇跡に、あなたは気づいているか？ということです。自分の足で歩き、自分の声で想いを伝え、自分の手で愛する人に触れる。私たちが無意識に繰り返す日常の一つひとつが、どれほど脆く、かけがえのない奇跡であるか。この瞬間を、そして隣にいる人を、もっと大切にしよう。そう決意することから、すべては始まります。

二つ目は、「もしも」の話を、今日、大切な人としてみませんか？ということです。病気のこと、介護のこと、人生の終わりのこと。元気な時には、誰もが目を背けたい話題です。しかし、本当に困難な状況に陥った時、二人を繋ぎとめるのは、普段からの率直な対話の積み重ねに他なりません。この記事を読み終えたら、ほんの少しでいい。あなたのパートナーと、未来について語り合う時間を持ってみてください。

そして最後に、この物語が示すのは、体は奪われても、心は自由だという、絶望の先に見つけた「希望」の光です。真壁さんは今、「どうすれば自分の難病体験を社会に活かせるか、いつも模索している」と語ります。塞ぎ込んだ闇の時間を乗り越え、彼女は前を向いているのです。その姿は、同じように困難を抱えるすべての人々にとって、暗闇を照らす灯火となるはずです。

脊髄小脳変性症と、愛ゆえの離婚。この重いテーマは、最終的に私たち一人ひとりの「生き方」そのものを問い直す鏡となります。彼女の決断をただの悲劇として消費するのではなく、その背景にある社会の歪みに目を向け、誰もが尊厳を失わずに生きられる社会とは何かを考え、行動すること。それこそが、この物語を読んだ「あなた」に託された、未来へのバトンなのかもしれません。